Un cœur en or et une force incroyable ! Rendez-vous avec Bénédicte

 

Bénédicte a 31 ans, bientôt 32, c’est la maman d’un petit Théodore qui a 3 ans, et la personne derrière le compte Instagram @be.n.family

Mais Bénédicte, c’est aussi l’une de nos clientes, et pas que ! Elle a été sélectionnée parmi d’autres pour être une mannequin Elia lingerie le temps d’un shooting. En effet,  nous avons  eu la volonté de mettre en avant les histoires de nos clientes avec l’idée qu' ELLES sont les meilleures représentantes de la marque et de ses valeurs. On a estimé avoir le devoir de mettre en avant tous les corps, toutes les morphologies, tous ces parcours singuliers et toutes ces femmes magnifiques. 

Alors aujourd’hui, Bénédicte revient avec nous avec beaucoup d’humour et de recul sur son parcours de femme, sa maladie, sa maternité, et ce qu’ont changé pour elle les culottes menstruelles Elia lingerie. Mais elle nous donne aussi une belle leçon de vie.

 


De quoi parles-tu sur ton compte Instagram ?

« Je parle de ma vie avec mes mots, avec beaucoup de mots. Je parle des choses qui me tiennent à cœur, dont l’éducation de mon fils, mon rapport avec la maladie, le rapport de mon fils à la maladie, parce que c’est important. De ce qu’on peut s’apporter les uns aux autres dans notre famille en fait. »

De quelle maladie es-tu atteinte ?

« Je suis atteinte de psoriasis, donc j’ai toutes les formes. Je suis atteinte au niveau de la peau, donc ça c’est ce qu’on peut voir de plus visible. Je suis atteinte au niveau des ongles. Je suis atteinte au niveau du cuir chevelu, aussi au niveau donc de la langue et des articulations. » 

Comment ça a débuté ?

« Suite à un choc émotionnel à 10 ans, j’ai commencé à avoir des petites plaques sur le torse, sur les mains. On a essayé de les faire partir, peut-être pas de la bonne façon. Du coup ça s’est aggravé et le plus difficile c’était au niveau du cuir chevelu puisque le psoriasis ça fait beaucoup de squames. Ce qu’on appelle des squames donc des plaques qui quand elles tombent c’est de la peau morte et donc c’est vrai que ça peut rebuter un peu en se disant « elle a des pellicules, elle est sale », ou des choses comme ça. Et après, à l’âge de 25 ans à peu près, j’ai eu la forme la plus sévère, donc celle qui s’attaque aux articulations. Au niveau des genoux pour commencer et puis après petit à petit les poignets, les mains, les chevilles, les doigts de pieds, les coudes, les hanches, les cervicales. »

Est-ce possible de guérir du Psoriasis ?

« Non c’est une maladie qui est incurable. C’est une maladie donc ce qu’on appelle auto-immune : c’est tes cellules qui s’attaquent à toi. Alors on a commencé par les crèmes. Donc les crèmes c’est les applications sur la peau, les choses comme ça. Le problème c’est que en fait j’avais tellement de plaques que j’ai fini par être empoisonnée à la cortisone. Donc après on a fait des UV. Il y a plusieurs types d’UV : les UV A, les UV B, j’ai fait les deux. Les deux ne fonctionnaient pas, je perdais mes cheveux. Et après on m’a donné des médicaments par voie orale qui ne m’ont pas du tout aidé, qui ont empiré la chose en fait. Donc voilà ça c’est le parcours normal pour une personne qui a du psoriasis cutané au début. Et après pour tout ce qui est psoriasis articulaire on va aller voir un rhumatologue qui en général fait des infiltrations à la cortisone, des ponctions, comme s’il y a par exemple, comme pour moi, des épanchements synoviaux ou des choses comme ça. Après ça c’est les biothérapies. »

 

Comment te sens-tu ?

« C’est vrai que le traitement a énormément aidé à ce que j’accepte mon corps, du moins pour la peau. Après je pense que la venue au monde de mon fils a été quand même quelque chose d’assez salvateur puisqu’il a, on va dire, les yeux de l’amour. Il a les yeux de la bienveillance pure, il n’y a pas d’autre mot parce que quand il me voit, quand il voit « mes bobos », il dit « oh maman, moi je te

fais des bisous, ça va aller », ou « tiens maman j’ai fait bisous, y’a plus, c’est parti ». Les personnes qui l’ont vu, qui l’on côtoyé ont pu sentir : il a eu un rapport au corps et à la beauté qui est vraiment…en fait le mot « pur », c’est exactement ça. Il aime tout le monde, que ce soit dans sa différence ou sa « normalité » on va dire. Et pour lui, tout le monde n’est que amour, et bon, j’ai un peu peur pour la suite, mais pour le moment il n’est vraiment que amour pour tout. Et c’est vrai que ça m’a aussi énormément permise de me dire qu’en fait, si je voyais un petit peu plus le monde comme lui, ça serait peut-être plus facile. Instagram m’a aussi permise de rencontrer, de parler avec des personnes qui ont souffert comme moi, qui ont mal comme moi.  De me rendre compte que au final le plus dur c’est le regard qu’on a soi-même envers soi-même, plus que les autres en fait. »

Pourquoi briser le tabou du Psoriasis ?

« Une fois on m’a dit « parle de ça » parce que c’est quelque chose forcément qui me touche, qui est dans mon quotidien. Et j’ai essayé un jour juste de montrer un bout de mon quotidien hors de mon fils. J’ai une amie qui m’a dit « Mais écoute Bénédicte, ton quotidien c’est aussi ta maladie », et j’ai dit « mais ma maladie elle n’est pas Instagrammable en fait, ma maladie elle n’est pas belle, ma maladie elle me fait mal et je n’ai pas envie que tout le monde voit que j’ai mal ». La première fois que j’ai posté, j’ai eu un élan d’amour de personne que je ne connaissais pas. Et plus encore j’ai eu des personnes qui m’ont parlé en privé en me disant « Ecoute, je suis malade comme toi, et je le vis mal ». Et j’en ai eu énormément, enfin beaucoup plus que ce que je pensais toucher. Je me souviens quand j’avais 15 ans, j’ai écrit un SMS à ma meilleure amie en lui disant « Eh Caro, tas vu Britney Spears a du psoriasis ». Et pour moi ce jour là, j’étais une resta (star) pour moi. Je lui ai dis « j’ai la même maladie que mon idole en fait ». Et c’est vrai que j’aurais aimé savoir que c’est une maladie que beaucoup de monde a, et je trouve qu’en fait les gens ils en parlent dans le quotidien mais on ne les voit pas. C’est pas quelque chose qu’on va voir. Et quand on parle de psoriasis, les gens ils disent tous « oui t’as un peu d’eczéma là un petit peu, t’as une petite plaque là ». Moi j’en étais recouverte à 80% et j’étais mal dans ma peau, mais j’ai eu des phrases assassines, j’ai eu des choses qui m’ont fait énormément de mal. Et c’est vrai qu’à cette époque, j’aurais aimé pourvoir voir des personnes qui disent en fait « Voilà, je suis malade, non ce n’est pas que une petite plaque, ou deux ou trois trucs. Oui ça peut prendre énormément sur la vie. Sur le quotidien ça peut être très handicapant, mais en fait on s’en sort. Promis on s’en sort ».

Comment ta maladie t’impacte dans ton travail ?

« A titre professionnel, c’est très difficile pour moi d’avoir un boulot. J’ai eu un boulot que j’adorais dans une imprimerie. Je suis directrice artistique, c’est vrai que je ne l’ai pas dit. Quand je fais quelque chose je me donne à fond et dans mon travail ça a été pareil. Le problème c’est qu’avec la maladie je suis souvent fatiguée. Les traitements, il faut pouvoir dire qu’on n’est pas là un ou deux jours toutes les 3 semaines. Ou quand on a trop mal, de pas être à fond. D’être un peu fatiguée, des choses comme ça. Donc je pense qu’à l’heure qu’il est, trouver un travail fixe pour un patron qui puisse comprendre que la maladie - je suis quand même considéré comme handicapée, même si bon ce n’est pas un mot qu’on aime beaucoup en France – c’est compliqué. »

Et comment t’a-t-elle impacté pour ta grossesse ?

« Pour avoir un enfant, il y a eu des choses qui ont été très difficiles. Pour l’accouchement notamment. C’est vrai qu’avec les inflammations dans les articulations : par exemple la péridurale a été posée sur une inflammation, ce qui normalement n’est pas autorisé, et ça a eu l’effet contraire, c’est-à-dire que ça m’a endormi le haut du dos et pas le bas. Du coup accoucher sans péridurale, avec une césarienne, et sans anesthésie, voilà, je ne fais pas de dessin. Après pour avoir un enfant c’est malheureusement une autre maladie qui fait que j’ai du mal à avoir un enfant. Je suis attente de SOPK, ce qui est le syndrome des ovaires polykystiques, qui est aussi une inflammation des ovaires. »

Parle-nous de tes règles

« Alors je ne vis pas mes règles, je subis mes règles, dans le sens où le premier symptôme des ovaires polykystiques, c’est d’avoir des règles anarchiques. Je peux ne pas avoir de règles pendant 3 mois, ne pas avoir de règles pendant 6 mois, et puis avoir mes règles pendant 3 mois consécutifs. C’est je mes attends ou je les redoute. Moi je me souviens que la première fois que j’ai eu mes règles - donc je les ai eu jeune, j’étais en CM2 – c’est ma tante qui m’a expliqué les serviettes hygiéniques, les tampons, les choses comme ça. Et moi, à l’heure qu’il est encore, j’ai une peur bleue des tampons, et les serviettes c’est sympas, mais les serviettes il faut toujours en avoir sur soi, à la longue c’est quand même relativement cher. Et puis trouver des serviettes qui ne sont pas bourrées de produits chimiques ou de choses un peu cracra, c’est compliqué. Donc les culottes menstruelles c’était pour moi l’alternative parfaite. D’avoir quelque chose de propre, quelque chose qui ne pollue pas la planète à un milliard de pourcent. Et puis je trouve que la démarche de Elia lingerie est vraiment intéressante et importante. Moi qui suis SOPK, on parle aussi d’endométriose, tout ce qui est des problèmes de fertilité ou des problèmes intimes, c’est quelque chose que je connais et qui forcément me touche. »

Un petit mot pour la fin ?

« Mon mantra à moi c’est « sois belle et aime-toi ». Sois belle en étant toi et apprends à toi comme tu es, et je pense que moi je me le dis tous les jours. Des fois ça marche, des fois un peu moins, on a tous des hauts et des bas, mais c’est vrai que c’est une phrase que j’aime m’entendre dire à moi-même et que je répète à mon fils tous les jours : qu’il est beau et que s’aimer c’est le début pour grandir bien en fait. »

« Mon mantra à moi c’est « sois belle et aime-toi ». Sois belle en étant toi et apprends à toi comme tu es, et je pense que moi je me le dis tous les jours. Des fois ça marche, des fois un peu moins, on a tous des hauts et des bas, mais c’est vrai que c’est une phrase que j’aime m’entendre dire à moi-même et que je répète à mon fils tous les jours : qu’il est beau et que s’aimer c’est le début pour grandir bien en fait. »

« Mon mantra à moi c’est « sois belle et aime-toi ». Sois belle en étant toi et apprends à toi comme tu es, et je pense que moi je me le dis tous les jours. Des fois ça marche, des fois un peu moins, on a tous des hauts et des bas, mais c’est vrai que c’est une phrase que j’aime m’entendre dire à moi-même et que je répète à mon fils tous les jours : qu’il est beau et que s’aimer c’est le début pour grandir bien en fait. »


1 commentaire


  • FANNIE

    Ma belle soeur a un psoriasis articulaire. là elle me parle de soucis de doigts de pieds la nuit et je cherchais une explication sur internet. je suis tombée sur votre blog, et votre témoignage est très émouvant. vous êtes une personne courageuse. j’ai envie de vous partager d’aller voir sur youtube . en tapant entre guillemets “saint nicolas des champs” guérison et après en cliquant sur la touche videos … bien sincèrement


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