Endometriosi: lancio di una strategia nazionale

Endométriose : Lancement d'une stratégie nationale

Il Presidente Emmanuel Macron ha annunciato il lancio di una strategia nazionale per combattere l'endometriosi. Nel suo comunicato stampa dell'11 gennaio 2022, il Presidente ha giustamente sottolineato che per milioni di donne in Francia le traiettorie personali e professionali vengono alterate, i progetti di vita subiscono un impatto, vengono rallentati. A volte addirittura impedito.

Sin dal lancio del marchio Elia, abbiamo sostenuto l'associazione Endomind che negli ultimi 14 anni si è fatta un punto d'onore di riportare queste testimonianze sull'impatto che l'endometriosi ha sulla vita di milioni di donne affette da questa malattia. Si è inoltre impegnata a fondo per far sì che la voce di queste donne venisse ascoltata e che venissero finalmente compiuti progressi significativi nel trattamento dell'endometriosi.

Dall'11 marzo 2021, l'associazione ha svolto un ruolo attivo nella proposta che è servita come base per lo sviluppo della Strategia nazionale di lotta all'endometriosi citata dal Presidente della Repubblica e avviata dal Ministero della Solidarietà e della Salute.

"All'interno dei 5 gruppi di lavoro, abbiamo cercato di portare la voce dei pazienti con convinzione e determinazione, e di difendere i loro interessi, le loro aspettative e i loro bisogni, senza esitare, quando necessario, ad allertare il Gabinetto del Ministro, che ha dato il via a nuove audizioni. Nathalie Clary Presidente di Endomind

L'associazione desidera sottolineare l'importanza delle seguenti misure per combattere l'endometriosi:

  • Ricerca
  • Lo sviluppo di reti assistenziali
  • Formazione degli operatori sanitari
  • Sensibilizzazione, informazione e comunicazione
  • Rilevamento e diagnosi dell'endometriosi
  • Riconoscimento dell'endometriosi come patologia a lungo termine

La pubblicazione del piano nazionale rappresenta una notevole speranza di progresso nella gestione dell'endometriosi su larga scala. Oggi più che mai le aspettative e le esigenze dei pazienti sono numerose e il lavoro da fare è notevole.

L'ENDOmind ha insistito in tutti i gruppi di lavoro sulla necessità di creare un comitato per monitorare l'attuazione della strategia nazionale, per garantire che venga attuata indipendentemente da eventuali cambiamenti di governo.
Siamo lieti che questo comitato direttivo nazionale sarà presto posto alle dipendenze del Ministero della Solidarietà e della Salute.

Cosa fa Endomind per la ricerca sull'endometriosi?


Sin dalla sua creazione, ENDOmind si è mobilitata a favore della ricerca sull'endometriosi per evidenziare le colossali lacune e necessità in questo campo, denunciando la mancanza di dati, il basso numero di progetti e la quasi assenza di finanziamenti pubblici.

  • Nel 2018 l'associazione ha avviato con l'APHP l'apertura del più grande progetto di ricerca prospettica, ComPaRe Endometriosis, che ora conta più di 11.000 partecipanti.
  • Nello stesso anno, ENDOmind ha creato la ENDOrun, un importante evento sportivo annuale dedicato esclusivamente alla raccolta di fondi per la ricerca sull'endometriosi (quasi 100.000€ raccolti in 4 edizioni).
  • Infine, nel gennaio del 2021, ENDOmind ha creato il Fondazione per la ricerca sull'endometriosi (ERF) sotto l'egida della Fondazione per la Ricerca Medica. Attualmente è l'unica organizzazione dedicata esclusivamente al finanziamento della ricerca sull'endometriosi e a maggio lancerà il secondo invito a presentare progetti per i ricercatori. La sua creazione è stata accolta con favore dal ministro Olivier VERAN in occasione del lancio della Strategia nazionale nell'aprile 2021.


Siamo lieti che il governo sia finalmente coinvolto in questo problema cruciale e accogliamo con favore le misure adottate, in particolare la messa in rete dei ricercatori sulla malattia in Francia e l'istituzione di un incubatore per facilitare la creazione di progetti di ricerca.


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