Endometriosi: lancio di una strategia nazionale

Endometriosi: lancio di una strategia nazionale

Il Presidente Emmanuel Macron ha annunciato il lancio di una strategia nazionale per combattere l'endometriosi. Nel suo comunicato stampa dell'11 gennaio 2022, il Presidente ha giustamente sottolineato che per milioni di donne in Francia la loro vita personale e professionale è stata alterata e i loro progetti di vita sono stati colpiti e rallentati. A volte addirittura impediti.  

Fin dal lancio del marchio Elia, abbiamo sostenuto l'associazione Endomind che da 14 anni si fa un punto d'onore di trasmettere queste testimonianze e l'impatto dell'endometriosi sulla vita di milioni di donne affette dalla malattia. Si è inoltre impegnata a fondo per far sì che la voce di queste donne venisse ascoltata e che venissero finalmente compiuti progressi significativi nel trattamento dell'endometriosi.

Dall'11 marzo 2021, l'associazione ha partecipato attivamente alla proposta che è servita come base per la stesura della Strategia Nazionale di Lotta all'Endometriosi citata dal Presidente della Repubblica e avviata dal Ministero della Solidarietà e della Salute.

 

"All'interno dei 5 gruppi di lavoro, abbiamo cercato di far sentire la voce dei pazienti con convinzione e determinazione, e di difendere i loro interessi, le loro aspettative e i loro bisogni, senza esitare, quando necessario, ad allertare l'ufficio del Ministro, che ha avviato nuove audizioni". Nathalie Clary Presidente di Endomind

L'associazione desidera sottolineare l'importanza delle seguenti misure nella lotta contro l'endometriosi:
  • Ricerca
  • Sviluppo di reti di assistenza
  • Formazione per gli operatori sanitari
  • Sensibilizzazione, informazione e comunicazione
  • Rilevamento e diagnosi dell'endometriosi
  • Riconoscimento dell'endometriosi come patologia a lungo termine
La pubblicazione del piano nazionale offre una notevole speranza di vedere progressi su larga scala nella gestione dell'endometriosi. Oggi più che mai le pazienti hanno molte aspettative ed esigenze e c'è molto lavoro da fare.
 
In ognuno dei gruppi di lavoro, l'ENDOmind ha insistito sulla necessità di istituire un comitato per monitorare l'attuazione della strategia nazionale, per garantire che venga attuata indipendentemente da eventuali cambiamenti di governo.
Siamo lieti che questo Comitato direttivo nazionale sarà presto collegato al Ministero della Solidarietà e della Salute.

 

Cosa sta facendo Endomind per promuovere la ricerca su l"endometriosi"?


Sin dalla sua creazione, ENDOmind si è impegnata a fondo per agire a favore della ricerca sull'endometriosi, al fine di evidenziare le lacune e le colossali necessità in questo campo, denunciando la mancanza di dati, l'esiguo numero di progetti e la quasi assenza di finanziamenti pubblici. 
 

  • Nel 2018 l'associazione ha avviato con l'APHP l'apertura del più grande progetto di ricerca prospettica, ComPaRe Endometriosis, che ora conta più di 11.000 partecipanti.
  • Nello stesso anno, ENDOmind ha creato ENDOrun, un grande evento sportivo annuale dedicato esclusivamente alla raccolta di fondi per la ricerca sull'endometriosi (quasi 100.000 euro raccolti in 4 edizioni).  
  • Infine, nel gennaio 2021, ENDOmind ha creato la Fondazione per la ricerca sull'endometriosi (FRE) sotto l'egida della Foundation for Medical Research. Ad oggi, è l'unica organizzazione dedicata esclusivamente al finanziamento della ricerca sull'endometriosi e a maggio lancerà il suo secondo bando per progetti rivolti ai ricercatori. La sua creazione è stata accolta con favore dal Ministro Olivier VERAN in occasione del lancio della Strategia nazionale nell'aprile 2021.
 
Siamo lieti che il governo ssia finalmente coinvolto in questo problema cruciale e accogliamo con favore le misure adottate, in particolare la messa in rete dei ricercatori sulla malattia in Francia e la creazione di un incubatore per aiutare i progetti di ricerca a decollare.

 
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