Endometriosis: lanzamiento de una estrategia nacional

El presidente Emmanuel Macron ha anunciado el lanzamiento de una estrategia nacional de lucha contrala endometriosis. En su comunicado de prensa del 11 de enero de 2022, el Presidente subraya con razón que para millones de mujeres en Francia, las trayectorias personales y profesionales se ven alteradas, los proyectos de vida se ven afectados, ralentizados. A veces incluso se evita.

Desde el lanzamiento de la marca Elia, hemos apoyado a la asociación Endomind que desde hace 14 años tiene el honor de transmitir estos testimonios, de lo que la endometriosis afecta a la vida de millones de mujeres que padecen esta enfermedad. También se ha esforzado por conseguir que se escuchen las voces de estas mujeres y que por fin se produzcan avances significativos en el tratamiento de la endometriosis.

Desde el 11 de marzo de 2021, la asociación ha desempeñado un papel activo en la propuesta que sirvió de base para la elaboración de la Estrategia Nacional de lucha contra la endometriosis mencionada por el Presidente de la República e iniciada por el Ministerio de Solidaridad y Salud.

"Dentro de los 5 grupos de trabajo, nos hemos esforzado por transmitir la voz de los pacientes con convicción y determinación, y por defender sus intereses, expectativas y necesidades, sin dudar, cuando ha sido necesario, en alertar al gabinete del Ministro, que ha iniciado nuevas audiencias. Nathalie Clary Presidenta de Endomind

La asociación desea destacar la importancia de las siguientes medidas para luchar contra la endometriosis:

• Investigación
• El desarrollo de las redes asistenciales
• Formación de los profesionales de la salud
• Sensibilización, información y comunicación
• Detección y diagnóstico de la endometriosis
• Reconocimiento de la endometriosis como una enfermedad de larga duración

La publicación del plan nacional representa una esperanza considerable de progreso en el tratamiento de la endometriosis a gran escala. Más que nunca, las expectativas y necesidades de los pacientes son numerosas y el trabajo a realizar es considerable.

ENDOmind ha insistido en cada uno de los grupos de trabajo en la necesidad de crear un comité de seguimiento de la aplicación de la estrategia nacional para garantizar que se aplique independientemente de los cambios de gobierno.
Nos alegramos de que este comité directivo nacional pase pronto a depender del Ministerio de Solidaridad y Salud.

¿Qué hace Endomind por la investigación de la endometriosis?

Desde su creación, ENDOmind se ha movilizado plenamente para actuar en favor de la investigación sobre la endometriosis con el fin de poner de manifiesto las colosales lagunas y necesidades en este ámbito, denunciando la falta de datos, el escaso número de proyectos y la práctica ausencia de financiación pública.

• En 2018 la asociación inició con la APHP la apertura del mayor proyecto de investigación prospectiva, ComPaRe Endometriosis, que ya cuenta con más de 11.000 participantes.
• Ese mismo año, ENDOmind creó la ENDOrun, un gran evento deportivo anual dedicado exclusivamente a recaudar fondos para la investigación de la endometriosis (casi 100.000€ recaudados en 4 ediciones).
• Finalmente, en enero de 2021, ENDOmind creó el Fundación para la Investigación de la Endometriosis (ERF) bajo los auspicios de la Fundación para la Investigación Médica. Actualmente es la única organización dedicada exclusivamente a la financiación de la investigación sobre la endometriosis, y en mayo lanzará su segunda convocatoria de proyectos para investigadores. Su creación fue acogida con satisfacción por el Ministro Olivier VERAN en el lanzamiento de la Estrategia Nacional en abril de 2021.

Nos alegramos de que el Gobierno se implique por fin en este tema crucial y nos congratulamos de las medidas adoptadas, en particular la puesta en red de los investigadores de la enfermedad en Francia y la creación de una incubadora para facilitar la puesta en marcha de proyectos de investigación.


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