Endometriosis: lanzamiento de una estrategia nacional

Endometriosis: lanzamiento de una estrategia nacional

El Presidente Emmanuel Macron ha anunciado el lanzamiento de una estrategia nacional de lucha contrala endometriosis l. En su comunicado de prensa del 11 de enero de 2022, el Presidente subraya con razón que para millones de mujeres en Francia, su vida personal y profesional se ve alterada, y sus proyectos de vida se ven afectados y ralentizados. A veces incluso se impiden.  

Desde el lanzamiento de la marca Elia, apoyamos a la asociación Endomind que, desde hace 14 años, tiene el honor de transmitir estos testimonios y el impacto de la endometriosis en la vida de millones de mujeres que padecen esta enfermedad. También ha trabajado duro para garantizar que las voces de estas mujeres sean escuchadas y que finalmente se logren avances significativos en el tratamiento de la endometriosis.

Desde el 11 de marzo de 2021, la asociación participa activamente en la propuesta que sirvió de base para la elaboración de la Estrategia Nacional de Lucha contra la Endometriosis mencionada por el Presidente de la República e iniciada por el Ministerio de Solidaridad y Salud.

 

"En el seno de los 5 grupos de trabajo, nos hemos esforzado por hacer oír la voz de los pacientes con convicción y determinación, y por defender sus intereses, expectativas y necesidades, sin dudar, cuando ha sido necesario s, en alertar al gabinete del Ministro, que ha puesto en marcha nuevas audiencias". Nathalie Clary Presidenta de Endomind

La asociación desea subrayar la importancia de las siguientes medidas en la lucha contra la endometriosis:
  • Investigación
  • Desarrollo de redes asistenciales
  • Formación para profesionales sanitarios
  • Sensibilización, información y comunicación
  • Detección y diagnóstico de la endometriosis
  • Reconocimiento de la endometriosis como una enfermedad de larga duración
La publicación del plan nacional ofrece considerables esperanzas de ver avances a gran escala en la atención a la endometriosis. Más que nunca, las pacientes tienen muchas expectativas y necesidades, y queda mucho trabajo por hacer.
 
En cada uno de los grupos de trabajo, ENDOmind insistió en la necesidad de crear un comité que supervise la aplicación de la estrategia nacional, para garantizar que se lleva a cabo independientemente de cualquier cambio de gobierno.
Nos alegramos de que este Comité Directivo Nacional vaya a depender próximamente del Ministerio de Solidaridad y Sanidad.

 

¿Qué hace Endomind por la investigación de la endometriosis?


Desde su creación, ENDOmind se ha comprometido plenamente a actuar en favor de la investigación sobre la endometriosis para poner de manifiesto las lagunas y necesidades colosales en este campo, denunciando la falta de datos, el escaso número de proyectos y la práctica ausencia de financiación pública. 
 

  • En 2018 la asociación inició con la APHP la apertura del mayor proyecto de investigación prospectiva, ComPaRe Endometriosis, que cuenta ya con más de 11.000 participantes.
  • Ese mismo año, ENDOmind creó ENDOrun, un gran acontecimiento deportivo anual dedicado exclusivamente a recaudar fondos para la investigación de la endometriosis (casi 100.000 euros recaudados en 4 ediciones).  
  • Por último, en enero de 2021, ENDOmind creó la Fundación para la Investigación de la Endometriosis (FRE) bajo los auspicios de la Fundación para la Investigación Médica. Hasta la fecha, es la única organización dedicada exclusivamente a financiar la investigación sobre la endometriosis, y en mayo lanzará su segunda convocatoria de proyectos dirigida a investigadores. Su creación fue saludada por el Ministro Olivier VERAN en el lanzamiento de la Estrategia Nacional en abril de 2021.
 
Nos alegramos de que el Gobierno sse haya implicado por fin en este tema crucial, y acogemos con satisfacción las medidas adoptadas, en particular la puesta en red de investigadores sobre la enfermedad en Francia y la creación de una incubadora para ayudar a poner en marcha proyectos de investigación.

 
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