Endométriose chez les hommes : comprendre une maladie rare, mais bien réelle

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique causée par la présence anormale de cellules similaires à l’endomètre en dehors de leur localisation habituelle dans l’utérus. Bien que cette maladie concerne principalement les femmes, on recense également des cas très rares d’endométriose chez les hommes. Ces formes atypiques suscitent un réel intérêt médical et scientifique, car elles bousculent les représentations traditionnelles de la pathologie.

Chez les hommes, comme chez les femmes, l’endométriose peut provoquer des douleurs pelviennes, des adhérences entre les organes, des lésions tissulaires, et dans certains cas, des troubles fonctionnels graves au niveau du système urinaire, du système digestif ou de la cavité abdominale. Ces atteintes peuvent altérer la santé globale, provoquer une infertilité, et entraîner des effets secondaires lourds en l’absence de prise en charge adaptée.

Une maladie qui dépasse les frontières du genre

Il est crucial de rappeler que l’endométriose ne touche pas uniquement les femmes cisgenres. Des hommes transgenres et des personnes non-binaires, nées avec un utérus, peuvent aussi développer cette maladie chronique. Ils sont donc exposés à des symptômes similaires : règles douloureuses, douleurs abdominales, lésions dans la cavité pelvienne, et effets sur la fertilité. Chez ces personnes, le diagnostic d’endométriose peut également être long à poser, faute de formation médicale inclusive.

Plus surprenant encore, certains hommes cisgenres, biologiquement dépourvus d’utérus, ont été diagnostiqués avec des lésions endométriosiques. Ces cas, bien que rares, sont rapportés dans la littérature médicale. Les mécanismes identifiés font intervenir des traitements hormonaux, notamment des hormonothérapies œstrogéniques prescrites dans le cadre de cancers de la prostate ou de la vessie. Ces traitements peuvent stimuler des cellules embryonnaires dormantes ou des cellules souches, qui, sous l’effet des hormones, se différencient en tissu endométrial dans des zones anormales.

Des symptômes atypiques mais bien présents

Les symptômes de l’endométriose chez les patients masculins peuvent se manifester de façon similaire à ceux observés chez les femmes. On retrouve des douleurs chroniques, en particulier dans le bas-ventre, mais aussi des saignements rectaux ou urinaires inexpliqués, des gênes à l’éjaculation, des troubles de la fertilité, et des signes d’inflammation persistante. La présence de nodules, de kystes, ou de fibroses dans des organes tels que la prostate, la paroi abdominale ou les intestins, peut indiquer une atteinte par des cellules endométriosiques.

Il est essentiel de noter que ces symptômes sont souvent attribués à d’autres pathologies. En l’absence de règles et d’utérus, l’hypothèse d’une endométriose est rarement évoquée. Cela entraîne des retards de diagnostic, aggravant les douleurs et les risques d’atteinte organique.

Le diagnostic : un parcours complexe

Le diagnostic de l’endométriose masculine est un défi. Il repose sur l’imagerie médicale (IRM, scanner), qui peut révéler des lésions tissulaires ou des adhérences entre les organes dans la cavité pelvienne. Cependant, seule une biopsie, souvent réalisée lors d’une chirurgie exploratoire, permet de confirmer l’existence de tissu endométrial. Le diagnostic différentiel est large, car les symptômes peuvent mimer d’autres maladies abdominales ou urologiques.

Ce parcours médical peut être long et douloureux, renforçant l’impact psychologique de la maladie. Il est urgent de former les médecins à ces formes rares de la maladie afin d’améliorer la prise en charge clinique et la qualité de vie des patients.

Quels traitements pour les hommes atteints d’endométriose ?

Les traitements disponibles sont similaires à ceux proposés pour les femmes : ils visent à soulager les douleurs, réduire les lésions, et préserver la fonction des organes atteints. La première ligne consiste en des anti-inflammatoires pour limiter l’inflammation chronique. En cas d’échec, des traitements hormonaux peuvent être envisagés pour bloquer les œstrogènes qui alimentent la prolifération des cellules endométriales. La chirurgie peut également s’avérer nécessaire pour retirer les adhérences ou les tissus pathologiques.

Chaque traitement doit être adapté au niveau de gravité, à l’âge du patient, et à la localisation des lésions. La prise en compte des effets secondaires, notamment dans le cas des hormonothérapies, est primordiale pour garantir une prise en charge sécurisée.

Le rôle crucial du soutien psychologique

Les patients atteints d’endométriose masculine se sentent souvent isolés et incompris, en raison de la méconnaissance de cette forme rare de la maladie. Le tabou autour d’une pathologie perçue comme exclusivement féminine empêche une expression libre de la souffrance, qu’elle soit physique ou émotionnelle. Un accompagnement psychologique est donc fortement recommandé, afin d’aider les patients à mieux vivre avec la maladie et à construire un parcours de soins cohérent.

La FAQ de l’endométriose chez les hommes

Un homme peut-il avoir de l’endométriose ?

Oui, bien que cela soit rare, certains patients masculins peuvent développer de l’endométriose, notamment après des traitements hormonaux à base d’œstrogènes ou à cause de cellules embryonnaires persistantes qui évoluent en tissu endométrial.

Quels sont les symptômes principaux ?

Les hommes atteints d’endométriose peuvent ressentir des douleurs chroniques au bas-ventre, présenter des saignements urinaires ou rectaux, souffrir de troubles sexuels, voire d’infertilité, en lien avec des lésions ou des adhérences internes.

Est-ce que cela a un lien avec les règles ou l’utérus ?

Chez les hommes cisgenres, l’endométriose n’est évidemment pas liée aux règles ni à l’utérus, mais à des tissus qui réagissent aux œstrogènes et provoquent des inflammations similaires à celles observées chez les femmes.

Comment diagnostique-t-on une endométriose chez un homme ?

Le diagnostic repose sur l’imagerie médicale (IRM ou scanner) et se confirme souvent par biopsie chirurgicale. Il est souvent tardif car cette pathologie est rarement envisagée chez un patient masculin.

Quels traitements sont proposés ?

Le traitement combine généralement des anti-inflammatoires, une hormonothérapie visant à bloquer les œstrogènes et, si besoin, une chirurgie pour retirer les lésions et soulager durablement les douleurs et les effets de la maladie.

Pourquoi parle-t-on si peu d’endométriose chez les hommes ?

La maladie reste taboue chez les hommes car elle est historiquement associée aux femmes. Ce biais culturel retarde le diagnostic, invisibilise les patients et freine l’accès à une prise en charge adaptée et équitable.

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Cet expert a participé à l'écriture de cet article

Rédigé par Marion Goilav
Co-fondatrice d'Elia
Marion Goilav

Marion Goilav a fondé Elia avec Apolline Combrisson. Elia est la première marque de culottes menstruelles en fibres végétales bio et made in France du marché.Longtemps directrice de la relation client et du marketing d’entreprises technologiques, Marion a fait une école de commerce. Elle est auto...

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