Endométriose diaphragmatique : symptômes, douleurs et traitements

L’endométriose diaphragmatique est une forme rare de cette maladie chronique qui touche des milliers de femmes. Cette atteinte se caractérise par la présence de cellules endométriales en dehors de l’utérus, et notamment sur le diaphragme. Ces lésions thoraciques provoquent des douleurs intenses, souvent cycliques, en lien avec les règles.

Cette forme d’endométriose est complexe, difficile à diagnostiquer, mais mérite une prise en charge spécifique.

Une forme thoracique encore trop méconnue

L’endométriose se manifeste par la migration anormale de cellules de l’endomètre vers d’autres organes chez la femme. Dans l’endométriose diaphragmatique, ces cellules atteignent le diaphragme, une zone située entre la cavité thoracique et abdominale. Ces lésions peuvent entraîner une inflammation locale, des nodules et même des adhérences.

Les formes thoraciques d’endométriose peuvent aussi toucher la plèvre, les poumons, et entraîner un pneumothorax cataménial, c’est-à-dire un effondrement pulmonaire lié au cycle menstruel.

Cette maladie est souvent associée à une endométriose pelvienne ou digestive, et parfois à de l’adenomyose. Elle peut aussi affecter la fertilité, selon la sévérité des atteintes et des organes concernés.

Symptômes spécifiques de l’endométriose diaphragmatique

Les symptômes de l’endométriose diaphragmatique varient selon les patientes, mais certains signes doivent alerter. Ces douleurs thoraciques surviennent généralement pendant les règles et peuvent inclure :

• Douleur à l’épaule droite ou sous les côtes.
• Sensation de pincement ou de brûlure dans le thorax.
• Essoufflement ou gêne respiratoire cyclique.
• Toux sèche ou irritative.
• Douleurs dorsales ou irradiant vers le cou.
• Épisodes de pneumothorax pendant les menstruations.

Ces symptômes thoraciques sont parfois les seuls signes d’une endométriose. Mais dans la majorité des cas, ils s’accompagnent de douleurs pelviennes, de douleurs digestives, de douleurs pendant les rapports sexuels, ou de douleurs rectales.

Chez certaines femmes, l’endométriose provoque aussi des saignements anormaux, des troubles urinaires ou une infertilité. Le lien avec le cycle menstruel reste un élément clé du diagnostic.

D’où vient cette forme d’endométriose ?

Les causes précises de l’endométriose diaphragmatique restent floues. Plusieurs hypothèses sont évoquées : migration lymphatique, reflux menstruel ou encore transformation métaplasique des cellules du diaphragme. L’hormonodépendance de la maladie est certaine : les symptômes surviennent presque toujours pendant les règles.

Des facteurs de risque ont été identifiés : règles précoces, cycles courts, antécédents familiaux, hyperœstrogénie. Ces patientes ont souvent d’autres formes d’endométriose (pelvienne, ovarienne, rectale…).

Diagnostic : comment confirmer l’endométriose du diaphragme ?

Le diagnostic de l’endométriose diaphragmatique repose sur l’analyse des symptômes et des examens d’imagerie. Un diagnostic précis est souvent difficile, car les lésions thoraciques ne sont pas visibles sur les examens gynécologiques classiques. Pour détecter cette forme thoracique, on utilise :

• Une IRM thoracique pendant les règles, pour repérer des lésions du diaphragme.
• Une coelioscopie ou une thoracoscopie, deux examens chirurgicaux permettant d'explorer la cavité abdominale et la cavité thoracique.
• Des examens pulmonaires (scanner, radios) en cas de pneumothorax cyclique.
• L’analyse des antécédents de douleur et de symptômes cycliques.

La coelioscopie permet aussi de visualiser d’autres formes d’endométriose pelvienne associées, notamment au niveau du rectum, de la vessie ou de la cavité utérine.

Traitement de l’endométriose diaphragmatique

Le traitement de l’endométriose diaphragmatique dépend de la gravité des symptômes, de l’atteinte du diaphragme, des organes voisins, et du désir de grossesse. Plusieurs options existent :

• Traitements hormonaux pour bloquer l’activité des cellules d’endomètre (progestatifs, ménopause artificielle…).
• Chirurgie du diaphragme par coelioscopie ou thoracoscopie pour retirer les nodules ou lésions.
• Traitement des douleurs du symptôme par antalgiques ou anti-inflammatoires.
• Accompagnement pluridisciplinaire (gynécologue, pneumologue, chirurgien, psychologue).
• Suivi post-opératoire et surveillance des récidives.

Une intervention chirurgicale peut parfois être indispensable si les symptômes thoraciques sont graves ou invalidants. Les lésions profondes nécessitent une expertise spécialisée.

La prise en charge doit être globale : elle inclut aussi les symptômes pelviens, la douleur chronique, et les troubles liés à la fertilité ou à la vie quotidienne.

Mieux vivre avec une endométriose thoracique

L’endométriose thoracique altère la qualité de vie des patientes. Les douleurs récurrentes, les diagnostics tardifs, la méconnaissance de la maladie et les interventions multiples pèsent lourd. Pourtant, une prise en charge adaptée permet de mieux vivre avec l’endométriose, même sous sa forme diaphragmatique.

Chez Elia, nous informons, sensibilisons et accompagnons les femmes à chaque étape de leur parcours. Notre mission est de contribuer à une meilleure compréhension des symptômes, d’encourager le diagnostic précoce et de promouvoir une prise en charge personnalisée, en lien avec les professionnels de santé spécialisés.

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La FAQ de l’endométriose diaphragmatique

Quels symptômes doivent alerter ?

Comment poser un diagnostic fiable ?

Quel est le traitement le plus adapté ?