Le Président Emmanuel Macron a annoncé le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Dans son communiqué du 11 janvier 2022, le Président souligne justement que pour des millions de femmes en France, ce sont des trajectoires personnelles et professionnelles qui sont altérées, des projets de vie qui sont impactés, ralentis. Même empêchés parfois.
Depuis le lancement de la marque Elia, nous soutenons l’association Endomind qui met depuis 14 ans un point d’honneur à se faire le relai de ces témoignages, de ce que l’endométriose impacte dans la vie de millions de femmes atteintes de cette maladie. Elle a également déployé son énergie pour que ces femmes soient entendues et que la prise en charge de l’endométriose connaisse enfin des avancées significatives.
Dès le 11 Mars 2021, l'association a pris une part active dans la proposition qui a servi de base à l'élaboration de la Stratégie Nationale de lutte contre l'endométriose évoquée par le Président de la République et initiée par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
"Au sein des 5 groupes de travail, nous nous sommes efforcées de porter avec conviction et détermination la voix des malades, et de défendre leurs intérêts, leurs attentes et leurs besoins, sans hésiter, quand cela s’est avéré nécessaire, à alerter le cabinet du Ministre qui a déclenché de nouvelles auditions." Précise Nathalie Clary Président d'Endomind
L’association souhaite souligner l’importance des mesures suivantes pour lutter contre l'endométriose :- La recherche
- Le développement des filières de soins
- La formation des professionnels de santé
- Sensibilisation, information et communication
- Détection et diagnostic de l’endométriose
- La reconnaissance de l’endométriose comme Affection de Longue Durée
L’association ENDOmind a insisté dans chacun des groupes de travail sur la nécessité de créer un comité de suivi de la mise en place de la stratégie nationale pour s’assurer de sa mise en œuvre quels que soient les éventuels changements au sein du gouvernement.
Nous nous réjouissons que ce Comité de pilotage national soit prochainement placé auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé.
Quelles sont les actions d’Endomind pour la recherche contre l’endométriose ?
Depuis sa création, ENDOmind s’est mobilisée pleinement pour agir en faveur de la Recherche sur l’endométriose afin de mettre en lumière les lacunes et les besoins colossaux dans ce domaine, dénonçant le manque de données, le faible nombre de projets et la quasi-absence de financements publics.
- En 2018 l’association a initié avec l’APHP l'ouverture du plus important projet de recherche prospective, ComPaRe Endométriose, qui compte aujourd'hui plus de 11000 participantes.
- La même année, ENDOmind a créé l’ENDOrun, un événement sportif annuel d’ampleur dédié exclusivement à collecter des fonds pour la recherche sur l’endométriose (près de 100 000€ collectés en 4 éditions).
- Enfin, en janvier 2021, ENDOmind a créé la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE) sous l'égide de la Fondation pour la Recherche Médicale. C’est à ce jour le seul organisme exclusivement dédié au financement de la recherche pour l'endométriose, et il lancera d’ici le mois de mai son second appel à projets à destination des chercheurs.ses. Sa création a été saluée par le Ministre Olivier VERAN lors du lancement des travaux de la Stratégie Nationale en avril 2021.
Nous sommes ravies de voir le gouvernement s’impliquer enfin sur cette question cruciale et saluons les mesures qui ont été prises, en particulier la mise en réseau des chercheurs sur la maladie en France et la mise en place d’un incubateur pour faciliter le montage des projets de recherche.
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